[论文解读] Self-Expression and Sharing around Chronic Illness on TikTok

Rachael Zehrung, Yunan Chen|PubMed|Nov 20, 2023

Impact of Technology on Adolescents参考文献 13被引用 4

一句话总结

本研究探讨了患有慢性疾病青少年及年轻成人如何利用TikTok进行自我表达与同伴支持，分析了160个用户生成的视频。研究发现，用户通过分享经历来对抗污名化和日常生活的非常态化，借助TikTok的多模态、内容驱动型格式提高公众意识并使慢性疾病正常化，为未来以健康为重点的在线社区设计提供了洞见。

ABSTRACT

While prior work has investigated the benefits of online health communities and general-purpose social media used for health-related purposes, little work examines the use of TikTok, an emerging social media platform with a substantial user base. The platform's multimodal capabilities foster creative self-expression, while the content-driven network allows users to reach new audiences beyond their personal connections. To investigate users' challenges and motivations, we analyzed 160 TikTok videos that center on users' firsthand experiences living with chronic illness. We found that users struggled with a loss of normalcy and stigmatization in daily life. To contend with these challenges, they publicly shared their experiences to raise awareness, seek support from peers, and normalize chronic illness experiences. Based on our findings, we discuss the modalities of TikTok that facilitate self-expression around stigmatized topics and provide implications for the design of online health communities that better support adolescents and young adults.

研究动机与目标

• 理解青少年及年轻成人如何利用TikTok表达慢性疾病经历。
• 考察用户在以创意和病毒式传播著称的平台上分享个人健康故事的动机。
• 识别患有慢性疾病用户在日常生活中面临的污名化与非常态化挑战。
• 探讨TikTok的多模态与内容驱动特性如何促进对污名化健康话题的自我表达。
• 为未来针对青少年及年轻成人的在线健康社区设计提供支持。

提出的方法

• 本研究分析了160个聚焦于慢性疾病亲身经历的TikTok视频。
• 采用定性内容分析法，识别用户叙述与表达中的重复主题。
• 研究人员分析了视频格式、多媒体（如文字、音频、视觉元素）的使用以及叙事结构。
• 主题分析聚焦于用户动机、面临的挑战以及应对污名化与身份认同的策略。
• 本研究结合人机交互与数字健康领域的洞见，解读平台的功能特性。
• 研究发现结合了在线健康社区与社交媒体使用领域的广泛文献进行语境化阐释。

实验结果

研究问题

• RQ1 患有慢性疾病的年轻成人如何利用TikTok表达其疾病经历？
• RQ2 用户在日常生活中面临与慢性疾病相关的哪些挑战，他们如何通过内容创作应对这些挑战？
• RQ3 尽管存在潜在污名化风险，是什么促使用户在TikTok上分享其健康旅程？
• RQ4 TikTok的多模态与算法驱动特性如何支持对污名化健康话题的自我表达？
• RQ5 针对青少年及年轻成人，未来在线健康社区的设计可得出哪些启示？

主要发现

• 用户报告称，慢性疾病导致其显著感受到日常生活的非常态化，这影响了其在线分享的决定。
• 日常生活中的污名化是主要挑战，促使用户通过公开分享寻求认可与理解。
• 用户利用TikTok的创意工具——如音乐、文字叠加与转场效果——构建情感共鸣强烈的叙述。
• 内容驱动的算法使用户能够触达个人社交网络之外的受众，提升了可见度与影响力。
• 分享具有多重目的：提高公众意识、寻求同伴支持，以及使慢性疾病经历正常化。
• TikTok的多模态功能在帮助用户表达与疾病相关的复杂情绪与身份方面发挥了关键作用。