[논문 리뷰] COVID-19: An exploration of consecutive systemic barriers to pathogen-related data sharing during a pandemic

Yo Yehudi, Lukas Hughes-Noehrer외 1명|arXiv (Cornell University)|2021. 08. 23.

Mobile Health and mHealth Applications인용 수 4

한 줄 요약

이 연구는 팬데믹 기간 동안 병원체 관련 데이터 공유를 방해하는 네 가지 순차적 시스템적 장벽—데이터 존재 여부 파악, 접근성 확보, 데이터 품질 보장, 연구 결과 공유—을 규명한다. 이 장벽들은 제한된 인적 자원 처리 능력으로 악화된다. 향후 팬데믹 대응 지연을 방지하기 위해 계산기 읽기 가능하고 FAIR 기준을 충족하는 데이터 인프라와 관대한 재사용 정책을 도입할 것을 촉구한다.

ABSTRACT

In 2020, the COVID-19 pandemic resulted in a rapid response from governments and researchers worldwide. As of March 2021, there have been over 122 million confirmed cases, with over 2.7 million people dying as a result of COVID-19. Despite this staggering toll, those who work with pandemic-relevant data often face significant systemic barriers to accessing, sharing or re-using this data. In this paper we report preliminary results for an in-progress qualitative study, where we interviewed data professionals working with COVID-19-relevant data types including social media, mobility, viral genome, testing, infection, hospital admission, and deaths. These data types are variously used for pandemic spread modelling, healthcare system strain awareness, and devising therapeutic treatments for COVID-19. Barriers to data sharing include cost of access to data (primarily certain healthcare sources and mobility data from mobile phone carriers), human throughput bottlenecks, unclear pathways to request access to data, unnecessarily strict access controls and data re-use policies, unclear data provenance, inability to link separate datasources that could collectively create a more complete picture, poor metadata standards, and a lack of computer-suitable data formats.

연구 동기 및 목표

• 팬데믹 기간 동안 연구자 간 효과적인 데이터 공유를 저해하는 시스템적 장벽을 조사하기 위해.
• 기술적, 제도적, 지리정치적 요인이 데이터 접근성, 품질, 재사용성에 어떻게 영향을 미치는지 이해하기 위해.
• 비공개 및 비공개가 아닌 건강 데이터를 포함한 다양한 데이터 유형에서 반복되는 과제를 규명하기 위해.
• 코로나19 팬데믹 기간 동안의 실제 장벽과 연구자 경험을 기록하여 정책 개발에 기여하기 위해.
• 향후 팬데믹 대비를 향상시키기 위해 계산기 기반의 데이터 공유 파이프라인과 관대한 재사용 정책을 주장하기 위해.

제안 방법

• 코로나19 관련 데이터를 다루는 데이터 전문가들을 대상으로 원격으로 실시한 질적·비구조화된 반복 인터뷰를 수행했다.
• 주제 분석을 통해 인터뷰 녹취록을 분석하여 반복되는 주제, 장벽, 성공 요인을 도출했다.
• 장벽을 순차적 프레임워크로 분류: 데이터 존재 여부 인지, 접근성 확보, 품질 보장, 연구 결과 공유.
• 모든 데이터 사용 단계에서 지속적인 다섯 번째 장벽인 인적 자원 처리 능력의 한계를 규명했다.
• 특히 개인정보 보호에 민감하거나 지리정치적 제약이 있는 상황에서 장벽을 설명하기 위해 익명화된 참가자 인용문과 사례를 통합했다.
• 향후 데이터 인프라 설계를 안내하기 위해 발견된 결과를 FAIR 데이터 원칙과 정책 권고에 부합시켰다.

실험 결과

연구 질문

• RQ1 팬데믹 기간 동안 연구자들이 병원체 관련 데이터에 접근하고 재사용할 때 마주하는 시스템적 장벽은 무엇인가?
• RQ2 데이터 접근 지연과 낮은 데이터 품질이 팬데믹 모델링 및 정책 결정의 적시성과 정확성에 어떻게 영향을 미치는가?
• RQ3 제도적, 기술적, 지리정치적 요인이 연구 및 공중보건 시스템 간 데이터 공유를 어떻게 저해하는가?
• RQ4 데이터 요청 처리 능력의 제한이 데이터 사용 전 단계에서 어떻게 버퍼링 요인으로 작용하는가?
• RQ5 향후 팬데믹에서 효율적이고 계산기 기반, 재사용 가능한 데이터 공유를 가능하게 하기 위해 필요한 정책 및 기술적 개선은 무엇인가?

주요 결과

• 심각한 팬데믹 단계 동안조차도 장기적인 승인 절차와 접근 제어 시스템으로 인해 연구자들이 데이터 접근에 뚜렷한 지연을 경험한다.
• 많은 연구자들이 일관되지 않은 형식이나 누락된 메타데이터 등 낮은 데이터 품질로 인해 분석 전에 괴로운 수작업 정제를 해야 한다고 보고했다.
• 많은 연구자들이 존재하는 데이터 자원을 인지하지 못하고 있어, 팬데믹 대응의 긴급성에도 불구하고 데이터 탐색 메커니즘이 심각한 실패를 겪고 있음을 시사한다.
• 지리정치적 데이터 억제와 데이터 공유에 대한 국가 간 정책의 일관성 부족으로 인해 다국적 데이터 재사용에 중대한 장애물이 발생했다.
• 인적 자원 처리 능력은 지속적인 버퍼링 요인으로 작용했으며, 연구자들은 데이터 접근 요청의 과도한 양과 행정적 부담에 시달렸다.
• FAIR 원칙이 존재하지만, 거의 모든 데이터 시스템이 계산기 기반 기계독해 가능하지 않아 수작업 개입이 필수적이며, 오류 위험도 증가시켰다.