[論文レビュー] COVID-19: An exploration of consecutive systemic barriers to pathogen-related data sharing during a pandemic

Yo Yehudi, Lukas Hughes-Noehrer+1 more|arXiv (Cornell University)|Aug 23, 2021

Mobile Health and mHealth Applications被引用数 4

ひとこと要約

本研究は、パンデミック期における病原体関連データ共有の4段階のシステム的障壁——データの存在を知ること、アクセスすること、データ品質を確保すること、研究結果を共有すること——を特定した。これらは、人的処理能力の限界によって悪化する。今後のパンデミック対応の遅延を防ぐために、計算機で読み取り可能なFAIR準拠のデータインfra構築と、柔軟な再利用ポリシーの導入が求められる。

ABSTRACT

In 2020, the COVID-19 pandemic resulted in a rapid response from governments and researchers worldwide. As of March 2021, there have been over 122 million confirmed cases, with over 2.7 million people dying as a result of COVID-19. Despite this staggering toll, those who work with pandemic-relevant data often face significant systemic barriers to accessing, sharing or re-using this data. In this paper we report preliminary results for an in-progress qualitative study, where we interviewed data professionals working with COVID-19-relevant data types including social media, mobility, viral genome, testing, infection, hospital admission, and deaths. These data types are variously used for pandemic spread modelling, healthcare system strain awareness, and devising therapeutic treatments for COVID-19. Barriers to data sharing include cost of access to data (primarily certain healthcare sources and mobility data from mobile phone carriers), human throughput bottlenecks, unclear pathways to request access to data, unnecessarily strict access controls and data re-use policies, unclear data provenance, inability to link separate datasources that could collectively create a more complete picture, poor metadata standards, and a lack of computer-suitable data formats.

研究の動機と目的

• パンデミック期における研究者間の効果的なデータ共有を妨げるシステム的障壁を調査すること。
• 技術的・制度的・地理的要因が、データアクセス、品質、再利用をどのように妨げるかを理解すること。
• 非公開および非機密の健康データを含む、さまざまなデータタイプに共通する課題を特定すること。
• COVID-19パンデミックにおける現実の障壁と研究者の経験を文書化することで、政策立案を支援すること。
• 今後のパンデミック対応の準備を高めるために、計算機で処理可能なデータ共有パイプラインと柔軟な再利用ポリシーの導入を提唱すること。

提案手法

• COVID-19関連データを扱うデータ専門家を対象に、オンラインで実施された定性的な半構造的インタビューを実施した。
• テーマ分析を用いてインタビュートランスクリプトを分析し、繰り返し現れるテーマ、障壁、成功要因を特定した。
• 障壁を段階的フレームワークに分類した：データの存在を知ること、アクセスすること、データ品質を確保すること、研究結果を共有すること。
• データ利用の全段階にわたり、継続的な第5の障壁「人的処理能力」を同定した。
• 特にプライバシーに配慮が必要な状況や地理的制約のある状況において、障壁を説明するために匿名化された参加者発言や事例を統合した。
• 研究結果をFAIRデータ原則および政策提言と照合し、今後のデータインfra構築の指針を示した。

実験結果

リサーチクエスチョン

• RQ1 パンデミック期に研究者が病原体関連データにアクセス・再利用しようとする際、どのようなシステム的障壁に直面するか？
• RQ2 データアクセスの遅延やデータ品質の悪さが、パンデミックモデル作成および政策意思決定の迅速性と正確性にどのように影響するか？
• RQ3 制度的要因、技術的要因、地理的要因が、研究および公衆衛生システム間のデータ共有をどのように妨げるか？
• RQ4 データリクエスト処理のための人的リソース制限が、データ利用の全段階においてボトルネックとして機能する仕組みは何か？
• RQ5 今後のパンデミックにおいて、効率的で計算機で処理可能かつ再利用可能なデータ共有を実現するために、どのような技術的・政策的改善が必要か？

主な発見

• 急性期にあっても、承認プロセスが長引いたりアクセス制御システムがあるため、研究者がデータにアクセスする際に頻繁に遅延を経験している。
• 多くの研究者が、フォーマットの不一致やメタデータの欠落といった、データ品質の悪さのため、分析に先立って膨大な手作業によるクリーニング作業を強いられていると報告している。
• 多くの研究者が既存のデータソースを把握しておらず、パンデミック対応の緊急性にもかかわらず、データ発見メカニズムの重大な失敗が示唆されている。
• 地理的要因によるデータ抑圧や、データ共有に関する国家政策の不一致が、国境を越えたデータ再利用の主要な障壁を生み出している。
• 人的処理能力は、データアクセスリクエストの量と事務的負担の多さにより、研究者が常に圧倒されているという継続的なボトルネックであった。
• FAIR原則が存在しても、ほとんどすべてのデータシステムが計算機で機械的に読み取れるものではなく、手作業による処理が必須であり、エラーのリスクが高まっている。